lidt om mig

Hej til dig der læser med 😊. Mit navn er Steffen og jeg er 25 år gammel.

Dette er historien om mit liv med en af verdenens mest sjældne sygdomme.

Først lidt baggrundshistorie:

I en meget ung alder blev jeg meget syg med feber, maveonde osv. Hvilket jo førte til at jeg blev undersøgt hos min daværende læge, som tog en masse prøver på mig. Det endte ud i at han fortalte mine forældre at der var noget mere galt end ”normalt” og han ville foreslå jeg blev undersøgt på hospitalet. Da min mor lider af den samme sygdom som jeg gør, kunne hun jo se mit besvær og fik derfor skubbet gang i processen.

Hele historien ender med at jeg kommer ind at gå på rigshospitalet på afdelingen for sjældne sygdomme, hvor jeg får at vide jeg basalt set har en genfejl i balancecentret(hvilket er placeret i lillehjernen). Samtidig får jeg at vide at min lillehjerne krymper over tid og at der ikke findes nogen kur.

Der sidder jeg og får en ret hård dom i en tidlig alder. Efter det gik der ikke mange år før jeg fik sat en el-scooter til min disposition.

Der sad jeg i folkeskolen og fik at vide mit liv var forværret en hel del og kunne ikke forstå hvorfor jeg ikke kunne hvad de andre kunne. Årene gik og jeg sank mere og mere ind i mig selv og blev mere og mere arrig som person hvilket gav mig en opvækst uden venner eller andre former for selskab.

Så en dag sagde jeg til mig selv, at det her kunne ikke være rigtigt jeg skal være fanget på denne måde. Den dag besluttede jeg mig for at prøve med styrketræning (da stærkere sener og muskler måske kunne gøre min ubalance modstand). Der gik ikke lang tid før jeg så resultater så jeg fortsatte min træning. Ikke mindre end to års tid efter jeg begyndte på min rejse, kunne jeg begynde at tilsidesætte el-scooteren frem for at gå (ikke uden man kunne se jeg var syg selvfølgelig).

Dagen i dag træner jeg stadig med samme tempo og intensitet på trods af at jeg kæmper en kamp mod uret (fordi min lidelse ikke går væk men kun bliver værre og værre) og kan fortsat gå rundt som jeg vil og tage på festivaler (på højde med alle andre) som er en af mine store passioner. Blandt andet dette er med til at øge min livskvalitet markant og har været med til at gøre mig til et utroligt positivt menneske ift. Hvad jeg var.

Mit mål med at fortælle min historie er at man selv med en indsats på ikke mere end nogle timer om dagen, i det lange løb kan vinde en hel del af livet tilbage og dette gælder hvad end du kæmper for 😊